• prestiżowe wydarzenie naukowe dla naukowców, doktorantów, studentów, pracowników oraz pasjonatów
• aktualna i ważna tematyka
• prace badawcze i przeglądowe
• wystąpienia ustne oraz prezentacja posterów
• publikacja artykułów
• profesjonalna obsługa i organizacja wydarzenia
• uczestnictwo w formie zdalnej
Serdecznie zapraszamy do udziału w VIII Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej „Choroby rzadkie w XXI wieku”. Wierzymy, że jedynie kompleksowe podejście do problemu pozwoli na wypracowanie procedur działania, które przyczynią się do poprawy komfortu życia osób dotkniętych omawianymi schorzeniami.
Zgodnie z definicją zalecaną przez Unię Europejską, choroby rzadkie w Polsce to schorzenia występujące nie częściej niż u 5 osób na 10000. Fakt występowania tego typu schorzeń jedynie u kilku procent społeczeństwa nie umniejsza jednak wagi problemu oraz konieczności podjęcia skoordynowanych działań w kwestii osób z chorobami rzadkimi.
Celem Konferencji jest wymiana wiedzy oraz przedstawienie najnowszych osiągnięć naukowych w dziedzinie m.in. diagnostyki, terapii oraz opieki nad chorymi dotkniętymi chorobami rzadkimi, co pozwoli również na przedstawienie skali problemu. Jesteśmy przekonani, że jedynie interdyscyplinarne działania umożliwią poprawę jakości życia chorych. W związku z tym serdecznie zapraszamy do udziału w Konferencji specjalistów nauk medycznych, lekarzy, fizjoterapeutów, farmaceutów, genetyków, biologów molekularnych, diagnostów laboratoryjnych, inżynierów biomedycznych, enzymologów, ale także technologów, prawników, psychologów, pedagogów oraz specjalistów z dziedziny zdrowia publicznego.
Obserwowany obecnie intensywny rozwój technologiczny, gospodarczy oraz społeczny pozwala sądzić że jakość życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi jest coraz wyższa. Dzięki udziałowi w wydarzeniu będziemy mogli na bieżąco śledzić ten proces i weryfikować osiągnięte cele. Wierzymy, że rozpoczęta dyskusja oraz nawiązane podczas Konferencji kontakty pozwolą na stworzenie interdyscyplinarnych zespołów badawczych, dzięki którym zostaną podjęte realne działania w tej dziedzinie.
Podczas konferencji uczestnicy będą mieli możliwość przedstawienia swoich prac w formie:
– wystąpienia ustnego,
– posteru naukowego,
– rozdziału w monografii naukowej.
Wystąpienia uczestników podzielone zostaną według następujących sekcji tematycznych:
– epidemiologia i diagnostyka
– terapia (farmakologiczna, rehabilitacyjna, alternatywna i inne)
– opieka długofalowa nad chorymi i ich portret psychologiczny
– aspekty prawne, bioetyczne i rola zdrowia publicznego
Bardzo dziękujemy za zaufanie oraz zapraszamy do rejestracji uczestnictwa.
Tytuł wystąpienia:
Neurodegeneracja w stwardnieniu zanikowym bocznym (SLA) - obraz kliniczny i wyzwania w diagnostyce oraz terapii
*opłatę rejestracyjną oraz za rozdział w monografii należy uiścić w ciągu 7 dni od daty otrzymania potwierdzenia rejestracji uczestnictwa w Konferencji, jednak nie później niż 14 dni przed wydarzeniem. Brak wpłaty w podanym terminie oznacza rezygnację z udziału w wydarzeniu i usunięcie zgłoszenia z rejestracji.
**opłata dotyczy jednego wystąpienia, za każde kolejne wystąpienie obowiązuje dodatkowa opłata w wysokości 50% wniesionej kwoty opłaty konferencyjnej.
***opłata dotyczy jednego rozdziału w monografii, za każdy kolejny rozdział obowiązuje dodatkowa opłata w wysokości 399 zł.
^tylko w przypadku udziału w formie stacjonarnej
Dane do wpłat
Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
ul. Głowackiego 35/348, 20-060 Lublin
NIP 946-26-49-975
Numer rachunku: 70 1140 2004 0000 3102 7533 8307
Nazwa Banku: mBank (BRE Wydz. Bankowości Elektronicznej)
kod BIC/SWIFT mBanku: BREXPLPWMBK
Tytuły przelewów w przypadku:
– uczestnictwa bierne/czynne – VIII CRZ udział Imię i nazwisko
– uczestnictwa bierne/czynne oraz rozdziału – VIII CRZ udział+rozdział Imię i nazwisko
Prosimy o przesłanie potwierdzenia przelewu na adres: .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl w ciągu 7 dni od daty dokonania przelewu.
Faktury
Osoby zainteresowane otrzymaniem faktury proszone są o przesłanie danych (tj. nazwa, adres oraz NIP) na adres .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl w ciągu 7 dni od daty dokonania płatności.
Faktury są wystawiane wyłącznie na mailową prośbę uczestnika. Tylko tak dokonane zgłoszenie powoduje przesłanie faktury drogą elektroniczną. W przypadku pytań bądź wątpliwości prosimy o kontakt mailowy.
Czynni uczestnicy Konferencji mają możliwość prezentacji swoich prac w formie wystąpień ustnych. Tematyka wystąpień musi być związana z zagadnieniami poruszanymi podczas Konferencji. Wystąpienia mogą być przygotowane zarówno na podstawie badań własnych Autora, jak też stanowić przedstawienie zagadnienia pod kątem teoretycznym.
Uczestnik może dołączyć do wystąpienia prezentację multimedialną. Prezentacja musi zostać przygotowana w języku polskim, a następnie przesłana na adres mailowy .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl w dokumencie o rozszerzeniu PDF do dnia 26 lutego 2025 roku. Dzięki temu zostanie sprawdzona poprawność odczytu prezentacji. Dokument z prezentacją należy nazwać zgodnie ze wzorem „Nazwisko i Imię, VIII CRZ, pierwsze 3 słowa z tytułu wystąpienia”.
Czas wystąpienia: 10 min.
Prezentacje mogą mieć maksymalnie 3 autorów. Istnieje możliwość odstępstwa od ograniczenia maksymalnej liczby autorów, jednak po uprzednim zgłoszeniu faktu drogą mailową na adres .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl i uzyskaniu jednoznacznej aprobaty ze strony Komitetu Organizacyjnego.
Z uwagi na chęć zapewnienia wszystkim uczestnikom, członkom Komitetu Naukowego i Gościom Honorowym wzajemnej integracji oraz możliwości owocnej dyskusji, postery naukowe będą prezentowane wyłącznie w postaci elektronicznej.Taka forma prezentacji pozwoli na dokładną analizę pracy autora oraz będzie sprzyjać wymianie poglądów prelegenta z osobami uczestniczącymi w formie zdalnej, jak i stacjonarnej.
Prosimy o przygotowanie posteru w orientacji poziomej lub w postaci krótkiej prezentacji (2-4 slajdy). Pracę należy przesłać na adres mailowy .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl w dokumencie o rozszerzeniu PDF do dnia 26 lutego 2025 roku. Dzięki temu zostanie sprawdzona poprawność odczytu prezentacji. Dokument z prezentacją należy nazwać zgodnie ze wzorem „Nazwisko i Imię, VIII CRZ, pierwsze 3 słowa z tytułu posteru”.
Postery naukowe mogą mieć maksymalnie 3 autorów. Istnieje możliwość odstępstwa od ograniczenia maksymalnej liczby autorów, jednak po uprzednim zgłoszeniu faktu drogą mailową na adres .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl i uzyskaniu jednoznacznej aprobaty ze strony Komitetu Organizacyjnego.
Przydatne informacje dotyczące zgłoszenia abstraktów:
• abstrakty wystąpień ustnych oraz posterów naukowych należy zgłaszać za pośrednictwem formularza elektronicznego do dnia 20 lutego 2025 r.,
• tytuły prac oraz ich abstrakty powinny być przygotowane w języku polskim i angielskim,
• długość jednego abstraktu to 1000 do 1500 znaków ze spacjami,
• abstrakt powinien zostać napisany w formie bezosobowej i aspekcie dokonanym,
• treść abstraktu to odpowiedź na podstawowe pytania: Jaki jest cel pracy? Co w niej przedstawiono?
– należy opisać zakres tematyczny opracowania,
– wymienić główne metody użyte w opracowaniu,
– wyjaśnić, co wynika z przeprowadzonej analizy, dyskusji oraz uzyskanych wyników,
– podać główne wnioski oraz ewentualne założenia badawcze do dalszych prac lub zastosowania praktyczne,
• wystąpienia ustne mogą mieć maksymalnie 3 autorów (istnieje możliwość odstępstwa, jednak po uprzednim zgłoszeniu tego na adres .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl i uzyskaniu jednoznacznej zgody Komitetu Organizacyjnego).
Informacje ogólne:
W ramach uczestnictwa w wydarzeniu proponujemy Państwu możliwość opublikowania swoich prac naukowych w formie rozdziału w monografii naukowej (po publikacji prace będą dostępne w formie open access). Wydane monografie, spełniają kryteria uwzględniane przy ocenie ewaluacyjnej dorobku naukowego, a także są satysfakcjonującym sposobem przedstawienia swojej wiedzy.
Wydawca publikacji:
Monografia zostanie wydana nakładem Wydawnictwa Naukowego TYGIEL, które zostało ujęte w wykazie wydawnictw publikujących recenzowane monografie naukowe, zgodnie z komunikatem Ministra Edukacji i Nauki z dnia 22 lipca 2021 r. (link do komunikatu).
Zgłoszenie rozdziału:
• w formularzu rejestracji uczestnictwa należy zaznaczyć deklarację chęci opublikowania rozdziału w monografii naukowej;
• przekazanie podczas wydarzenia lub dostarczenie do biura Fundacji TYGIEL (ul B. Głowackiego 35/348, 20-060 Lublin) oświadczenia autorów z oryginalnymi podpisami wszystkich współautorów pracy oraz takim samym tytułem, jaki został podany w przesłanej wersji elektronicznej. Na kopercie prosimy o dopisanie nazwy wydarzenia (druk Oświadczenia Autorów do pobrania tutaj);
• przesłanie mailowo na adres .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl rozdziału zgodnego z ustalonym wzorem formatowania: przypisy końcowe (UWAGA, prosimy o korzystanie z aktualnej wersji do pobrania tutaj);
• uwzględnienie ewentualnych wskazówek edytorskich i technicznych wskazanych przez Organizatora.
Recenzja pracy:
Spełnienie powyższych warunków pozwala na przekazanie pracy do recenzji, która realizowana jest w formie anonimowej przez osobę posiadającą odpowiednią wiedzę i kompetencje (model double-blind review), w większości przypadków recenzenci sugerują naniesienie poprawek w treści pracy.
Kontakt z Autorem Korespondencyjnym w sprawie recenzji pracy odbywa się mailowo. Odpowiadamy na wszystkie otrzymane od Państwa wiadomości. Brak odpowiedzi jest równoznaczny z nieotrzymaniem przez nas wiadomości. Jeśli w okresie 2 tygodni od przesłania pracy (zarówno pliku pierwotnego, jak i dokumentu z naniesionymi uwagami, na którymkolwiek etapie) nie otrzymają Państwo od nas mailowego potwierdzenia jej odbioru, bardzo prosimy o niezwłoczny kontakt z nami w tej sprawie (mailowo lub telefonicznie).
Publikacja pracy:
Opublikowane monografie są dostępne w formie open access w Bibliotece Cyfrowej Wydawnictwa Naukowego TYGIEL (www.bc.wydawnictwo-tygiel.pl). Informacja o publikacji pracy przesyłana jest również na adres e-mail Autora Korespondencyjnego.
Informacje dodatkowe:
Rozdziały do monografii naukowej mogą mieć maksymalnie 3 autorów. Istnieje możliwość odstępstwa od ograniczenia maksymalnej liczby autorów, jednak po uprzednim zgłoszeniu tego faktu drogą mailową na adres .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl i uzyskaniu jednoznacznej aprobaty ze strony Komitetu Organizacyjnego.
Rozdział w monografii naukowej jest to praca naukowa o objętości minimum 20 000 znaków ze spacjami. Każdy rozdział zanim zostanie opublikowany zostaje poddany procesowi recenzji, po otrzymaniu rekomendacji ze strony Recenzenta praca kierowana jest do publikacji.
Monografia naukowa to recenzowane opracowanie naukowe, przedstawiające poruszane zagadnienia w sposób oryginalny oraz twórczy (obejmuje zarówno prace badawcze, jak i przeglądowe). Publikacje, aby mogły zostać włączone do monografii muszą dodatkowo posiadać charakter naukowy oraz otrzymać pozytywną recenzję.
Autor Korespondencyjny jest to osoba wyznaczona spośród współautorów do terminowego przesłania pracy oraz bezpośredniego kontaktu w sprawie publikacji. Osoba ta odpowiedzialna jest za zgłoszenie pracy, przesłanie wszystkich plików, uiszczenie opłaty za publikację oraz naniesienie wymaganych poprawek zasugerowanych przez recenzenta. Dotrzymanie terminów oraz ścisła współpraca z Organizatorem przyczynia się do sprawniejszego przebiegu procesu wydawniczego oraz publikacji pracy w planowanym terminie. W treści pracy możliwe jest wskazanie innego autora, który będzie rekomendowany do kontaktu dla czytelników. W ramach publikacji jednego rozdziału, osobie wskazanej na Oświadczeniu Autorów jako Autor Korespondencyjny, przysługuje jeden bezpłatny papierowy egzemplarz monografii naukowej (niezależnie od liczby autorów danej pracy).
W przypadku gdy potrzebują Państwo więcej informacji prosimy o kontakt mailowy lub telefoniczny.
Udział w Konferencji będzie możliwy zarówno w formie stacjonarnej, jak i zdalnej. Dołożymy wszelkich starań, aby zapewnić wszystkim uczestnikom, członkom Komitetu Naukowego i Gościom Honorowym możliwość owocnej dyskusji, a także wzajemnej integracji.
Miejsce stacjonarnej części wydarzenia zostanie podane bliżej terminu konferencji.
Platforma streamingowa
Platforma ClickMeeting pozwoli na uczestnictwo w Konferencji poprzez urządzenia mobilne, takie jak: laptop, smartfon, tablet, komputer stacjonarny (uczestnikom czynnym rekomendujemy, aby podczas przedstawiania prezentacji korzystali z komputera stacjonarnego, laptopa lub aplikacji mobilnej ClickMeeting).
Funkcjonalność platformy:
• możliwość wystąpienia wystąpienie dwóch Prelegentów jednocześnie,
• podjęcie dyskusji po wystąpieniu w formie czatu,
• udostępnienie możliwości zabrania głosu wybranym Uczestnikom Wydarzenia,
• obecność i ciągłe wsparcie Organizatorów,
• wyświetlenie prezentacji przez Prelegenta oraz możliwość rysowania po slajdach,
• udostępnianie ekranu przez Prelegenta w trakcie wystąpienia.
Aby bez przeszkód móc uczestniczyć w wydarzeniu użytkując platformę ClickMeeting wystarczy dostęp do Internetu i aktualna przeglądarka internetowa (Chrome, Opera, Firefox, Edge). Zaleca się używać komputer z 4-wątkowym procesorem, min. 8 GB pamięci RAM i aktualnym systemem operacyjnym Windows 8.1, Windows 10 lub Windows 11. W praktyce jednak wystarczy dowolny sprzęt, który płynnie wykonuje zadania biurowe. Platforma streamingowa działa także na systemach operacyjnych Apple oraz dystrybucjach Linux, w tym – systemie Android i ChromeOS.
W celu sprawnego przebiegu Konferencji zorganizujemy testy dla uczestników (najpóźniej dzień przed wydarzeniem). Ze swojej strony zapewniamy pomoc techniczną w konfiguracji, jak również wsparcie ze strony przedstawicieli platformy.
Wystąpienie online nie jest łatwe i często bywa stresujące nawet dla profesjonalistów. Dlatego przygotowaliśmy dla Państwa kilka wskazówek, których wdrożenie pozwoli na jeszcze bardziej owocny udział poprzez zwiększenie komfortu osoby prezentującej, jak i pozostałych uczestników.
Zachęcamy do zapoznania się z >>tym<< materiałem, który jest dostępny także w zakładce Do pobrania.
Każda osoba zainteresowana udziałem w Konferencji zobligowana jest do rejestracji uczestnictwa poprzez dostępny poniżej formularz rejestracji uczestnictwa.
Przedłużona tura rejestracji trwa do 19 lutego 2025 roku.
Rejestracja uczestnictwa w Konferencji -> kliknij tutaj
Uczestnicy, którzy planują przygotować wystąpienie ustne są zobligowani do zarejestrowania jego tytułu i abstraktu poprzez formularz.
Rejestracja tytułów i abstraktów wystąpień -> kliknij tutaj
Rejestracja uczestnictwa -> kliknij tutaj
Rejestracja tytułów wystąpień i abstraktów -> kliknij tutaj
Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
e-mail: .....@konferencja-chorobyrzadkie.pl
tel.: 733 933 ...
ul. Głowackiego 35/348, 20-060 Lublin
NIP: 946-26-49-975
REGON: 061730828
KRS: 0000524667
Konto bankowe PL – mBank:
70 1140 2004 0000 3102 7533 8307
EUR account: PL02 1140 2004 0000 3312 1237 8057
USD account: PL08 1140 2004 0000 3712 1253 7124